1. Hintergrundinformationen EPP
Video: Leben mit EPP, von Dr. Cornelia Dechant (2018):
2. Die Geschichte hinter Afamelanotide
Video: Dr. Rocco Falchetto teilt die faszinierende Geschichte hinter Afamelanotide zur Behandlung der erythropoietischen Protoporphyrie (Trendtage Gesundheit, Luzern, Schweiz, März 2019):
Zwei Artikel über die Präsentation und die Podiumsdiskussion von Dr. Rocco Falchetto und Dr. Jasmin Barman-Aksözen auf der DIA Europe 2019 Konferenz (Vienna, Austria, February 2019)
DIA Europe: Patients Get Their Say. Now for the Doctors? Julian Upton (February 2019)
3. Genehmigung
Pressemitteilung Europäische Arzneimittelagentur (EMA)
Empfohlen für seltene Krankheiten, die eine Unverträglichkeit gegenüber Sonnenlicht verursachen. Patienten, die erstmals an Diskussionen über Nutzen und Risiken eines Medikaments am CHMP teilnehmen (London, 24. Oktober 2014). Dr. Jasmin Barman-Aksözen war eine der Patientinnen bei diesem Treffen:
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4. Gesundheitstechnologiebewertung
Video: Dr. Jasmin Barman-Aksözen gibt Einblicke in das Health Technology Assessment von Afamelanotide in Deutschland (Global Skin, Genf, September 2017):
5. Die Macht der Wissenschaftler-Patienten:
Es ist sehr wichtig, uns zu unserem Ziel zurückzubringen, indem wir menschliche Geschichten hören. Dr. Rocco Falchetto, eyeforpharma, p.15 (June 2019):
6. Patientenvertretung
Video: EPP Kampagne in Deutschland, Linda Richter (2017):
http://barman.de/EPP_Video.mov
Poster zu akuten Porphyrien für die Allgemeinheit: Massive Bauchschmerzen ohne Ursache? Schon an akute Porphyrie gedacht? Illustrations by Dr. Jasmin Barman-Aksözen
7. Wichtigste wissenschaftliche Publikation über Behandlungen in den Porphyrien
Langendonk et al. (2015), NEJM: Afamelanotide for Erythropoietic Protoporphyria